Synu, będę walczył o Ciebie i razem z Tobą

My, ojcowie, marzymy o tym, aby nasze dzieci miały w życiu lepiej, łatwiej. Gdybyśmy mogli, przegnalibyśmy od nich wszystkich nieżyczliwych ludzi, pokonali przeszkody. W przypadku Franka największą przeszkodą jest jednak jego własne ciało.

Mój syn urodził się z niedowładem nóg, nie ma czucia od pasa w dół. Obiecałem Frankowi, że jeśli kiedykolwiek, gdziekolwiek pojawi się szansa na to, że odzyska sprawność, zrobię wszystko, żeby tak się stało. Dziś, gdy medycyna dała nam cień nadziei, proszę o pomoc, bo przecież tata dotrzymuje obietnic…

Każdy tata chce być wzorem dla swojego syna. Ja również - Franek i jego brat są dla mnie najważniejsi. Czasem jednak to moi synowie są wzorem dla mnie. Franek codziennie uczy mnie, że gorsze ciało nie oznacza gorszego życia. Widzę, ile go to kosztuje – czasu, nieludzkiej pracy, siły, wytrzymałości. Rzeczy, które dla zdrowych osób są błahostką – kąpiel, pójście do łazienki, wstanie z łóżka, wyjście z domu – dla kogoś na wózku są ogromnym, logistycznym przedsięwzięciem. Wszystko trzeba robić rękami, to tylko dzięki nim udaje się zmieniać pozycję ciała, przenieść się z łóżka na wózek, z wózka do auta… Każdy ruch trzeba starannie zaplanować, żeby nie stracić równowagi, nie upaść.

W domu to jeszcze pół biedy, w końcu zna się tu każdy kąt, wyzwaniem jest świat poza nim. Nagle powierzchnia okazuje się nierówna, zakręty za ostre, krawężniki za wysokie, przejścia zbyt wąskie. Nagle wszędzie są schody. Zdrowy człowiek tego nie zauważa, po prostu mknie przed siebie; myśli o tym, co go czeka wieczorem, jutro, pojutrze, nie o tym, czy za chwilę koło nie wejdzie w szparę chodnika, czy nie trzeba będzie rozglądać się za kimś, kto zechce pomóc, zanieść, przenieść, otworzyć drzwi… Gdy jest się na wózku lub ma się takie dziecko, nagle dociera do Ciebie, jaki trudny, nieprzyjazny, nieprzystosowany jest świat dla każdego, kto w jakimś stopniu jest inny.

Gdy Franek poszedł do szkoły, robiliśmy z żoną dyżury – trzeba było go wnosić i znosić z pierwszego piętra, gdy miał tam lekcje. 5 lat – tyle zajęło mi wywalczenie w urzędzie windy dla syna. To błędne koło – w przestrzeni publicznej nie widać niepełnosprawnych, więc władze myślą, że likwidacja barier nie jest potrzebna. Tymczasem nie widać ich właśnie ze względu na te bariery… Zamykają się w domach. Inaczej jest w dużych miastach – gdy jedziemy do Warszawy, Franek może się poruszać sam po mieście, skorzysta z metra, tramwaju, autobusu... Pójdzie do galerii handlowej, do kina, sklepu. Wszędzie są windy, podjazdy. W mniejszych miejscowościach wciąż jest bardzo trudno.

O tym, że syn będzie niepełnosprawny, dowiedzieliśmy dopiero, gdy żona była w ósmym miesiącu ciąży. Przyszliśmy do lekarza omawiać plan porodu… Ciąża przebiegała idealnie – żadnych zagrożeń, żadnych niepokojących wieści… Do tego ostatniego badania. Pamiętam słowa lekarza jak dziś – „coś mi się tu nie podoba”. Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze, że „coś” oznacza poważną wadę układu nerwowego, która spowodowała uszkodzenie układu moczowego i niedowład kończyn dolnych.

Teraz, 12 lat później, łatwo o tym opowiadać. Wtedy, w obliczu choroby naszego upragnionego dziecka, uporządkowany dotąd świat rozsypał się na kawałki. Franek, nasz przedwczesny Gwiazdkowy prezent, urodził się 22 grudnia 2005 roku. Kilkadziesiąt godzin po porodzie przeszedł pierwszą operację usunięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej.

Gdy usłyszeliśmy o niedowładzie nóg, chcieliśmy wiedzieć jedno, bo tylko to pytanie kołatało się w naszych głowach – czy Franek będzie kiedyś chodzić. Lekarze byli ostrożni w prognozach i przypuszczeniach. Mówili tylko, że „z nogami na pewno będzie kłopot”… Oswojenie tej wieści było ciężkie. Gdy marzy się o dziecku, wyobraża sobie jego przyszłe życie, nie ma w tej wizji inwalidzkiego wózka. Baliśmy się o Franka, o to, jak sobie poradzi, cały czas zależny od innych, zdany na ich pomoc i łaskę. Gdy dowiadujesz się, że dziecko jest niepełnosprawne, myślisz właśnie o tym – o rzeczach, których nie będzie mogło zrobić.

Dużo czasu zajęła nam zmiana myślenia. Teraz staramy się skoncentrować na rzeczach, które Franek może zrobić. A on jest niesamowity, przełamuje bariery… Kocha sport – jeździ na nartach, rowerze, gra w koszykówkę, piłkę ręczną, pływa. W wodzie czuje się jak ryba! Nie jest tam niepełnosprawny, inny, tylko taki sam jak wszyscy… Wychowujemy go w sposób, z którym niektórzy mogą się nie zgadzać. Nie zamykamy go w domu, od czasu do czasu pozwalamy na szaleństwa, chcemy, by próbował nowych rzeczy. Basen sprawia, że Frankowi czasem dokuczają infekcje – brak czucia od pasa w dół oznacza nie tylko niesprawne nogi, ale i pęcherz - ale wolimy, by była to cena za życie, w którym nasze dziecko jest szczęśliwe niż miałoby siedzieć w domu, samotne i smutne.

Franek często żartuje ze swojej niepełnosprawności. Jest to jednak ciężar, z którym musi się zmagać każdego dnia. Gdy inne dzieciaki spotykają się z przyjaciółmi po szkole, mają czas wolny, grają w gry, on zaciska zęby i ćwiczy, podczas długich, żmudnych, niekiedy bolesnych zajęciach z rehabilitacji. Musi ćwiczyć mięśnie rąk, pracować nad siłą – gdy ma się niesprawne nogi, ręce muszą być dwa razy silniejsze. Bez tego nie byłby w stanie wykonywać nawet najprostszych czynności.

Musieliśmy zaakceptować to, jak jest, bo wcześniej nie było szansy na to, by mogłoby być inaczej. Ale teraz wszystko się zmieniło. 6 czerwca otrzymaliśmy informację, że Franek zakwalifikował się do leczenia przy pomocy komórek macierzystych. Ich przeszczep od zdrowego dawcy ma za zadanie odbudować częściowo uszkodzone struktury w układzie nerwowym. To metoda, która jest wciąż eksperymentalna, ale u innych chorych przynosi niesamowite efekty! Oczywiście trzeba by ostrożnym w prognozach, ale według lekarki prowadzącej Franek jest idealnym kandydatem do tej terapii. Może znikną kłopoty z układem moczowym, może uda nam się wypracować jeszcze więcej, może – choć boimy się o tym głośno mówić, by nie zapeszyć – w jakimś stopniu powróci czucie w nogach.

Franek jest niezwykle świadomym dzieckiem w kwestii swojego leczenia. Wie, na czym polegać będzie przeszczep. Bardzo chce mu się poddać.

Przez całe życie Franka nie korzystaliśmy z pomocy fundacji. Uznałem, że jestem odpowiedzialny za mojego syna, że to mój obowiązek się nim zająć. Pracowałem, ile mogłem. Ale koszt przeszczepu jest poza zasięgiem finansowym mojej rodziny. Jedno podanie kosztuje kilkanaście tysięcy złotych. Franek musi przyjąć pięć podań. 

Nie było mi łatwo prosić o pomoc, ale uważam, że wstydem nie jest prosić. Wstydem jest się poddać. Będę walczyć o syna, bo wiem, że ma szansę na lepsze życie. Ja, tata tego wspaniałego chłopca, stoję dziś przed Tobą i proszę o pomoc dla syna z odwagą, jakiej nauczyłam się od niego, gdy codziennie walczy o lepsze życie.

WESPRZYJ FRANKA:

https://www.siepomaga.pl/franekmatuszewski