Wiktoria cierpi na zespół Ehlers-Danlos, Arnolda Chairiego z jamistością, Klippel-Feila, ma mnogie wady w budowie kręgosłupa, polineuropatie oraz anomalie w budowie naczyń.
Ponad rok temu przeszła bardzo poważną operację poza granicami kraju.
Niestety w wyniku powikłań, pękania dury, co często występuje w Zespole Ehlersa-Danlosa – Wiktoria narażona została na kolejne operacje. W trakcie pobytu w szpitalu zarażono ją gronkowcem, co doprowadziło do zakażenia ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Do tej pory, rana po operacji nie jest w pełni zagojona - robią się przetoki.
Bardzo wierzyliśmy, że kiedyś ten koszmar się skończy, że wszystko będzie dobrze - niestety tak nie jest. Powikłania, obluzowana stabilizacja, stan zapalny bardzo źle wpływają na kondycję psychiczną i fizyczną Wiktorii. Dochodzą inne powikłania oraz pojawiają się deficyty neurologiczne. Wiktoria obecnie straciła pole widzenia w jednym oku, drugie oko jest w lepszym stanie.
Wiktorii potrzebna jest reoperacja i naprawienie deficytów zdrowotnych. Sześć referencyjnych ośrodków w Polsce odmówiło przeprowadzenia takiej operacji. Jedyna Klinika w Berlinie Charite wyciągnęła do Wiktorii pomocną dłoń i wyraziła zgodę i chęć przeprowadzenia ponownego zabiegu. Klinika wykona dwie skomplikowane operacje w krótkich odstępach czasu.
Pierwsza operacja będzie polegała na rewizji dury, wyjęciu obecnej stabilizacji. Potem ma zostać wprowadzona antybiotykoterapia. W odstępie kilku tygodni zostanie przeprowadzona druga operacja, którą będzie wykonywał zespół ortopedów i neurochirurgów. Obecnie kręgosłup Wiktorii jest w bardzo złym stanie, wobec tego ortopedzi podejmą próbę naprawy zdeformowanego kręgosłupa z jego wyprostowaniem oraz stabilizacją od odcinka c0 do th8. Jesteśmy pełni nadziei i wiary, że ta próba zakończy się sukcesem. Jest to bardzo trudna i skomplikowana operacja – przede wszystkim wiążąca się z dużym ryzykiem.
Czujemy strach, lęk, ale nie mamy innego wyjścia. Jedynym naszym celem jest zdrowie i życie Wiktorii. Przeszkodą w zdobyciu tego celu są niestety pieniądze. Koszty operacji są ogromne i przekraczają możliwości rodziny. Dzięki pomocy cudownych ludzi udało się zabezpieczyć na poczet operacji Wiki ponad 300 tys. Na obecną chwilę brakuje jeszcze ok. 50 tysięcy, aby zapłacić za szpital oraz pokrycie miesięcznego kwaterunku w Berlinie.
"To jedyna i ostatnia szansa dla Wiktorii. To cień nadziei na normalne życie, spełnienie marzeń dla naszej córki. Ona chce żyć, tak jak Ty – bez bólu i cierpienia. Dlatego jako mama proszę Was o pomoc w tej nierównej drodze do mety, gdzie na jej końcu jest „normalne” życie mojego dziecka. "
„Pomoc jednej osobie, nie zmieni całego świata,
ale może zmienić świat dla jednej osoby…”
Prosimy Was o pomoc!
Link do zbiórki tutaj
Żaneta Szymczak
Napisz komentarz
Komentarze